Кристина Шкляр — представитель фонда «Б.Э.Л.А. Дети — бабочки»

Кристина Шкляр — сильный характер и чуткая душа. Человек, чья жизнь — это постоянная работа над собой. О ней пишут все модные журналы Санкт-Петербурга. Сама Кристина не так давно ушла от публичности, вспышек камер и оценивающих взглядов. Сейчас она — Представитель Благотворительного Фонда «Б.Э.Л.А. Дети — бабочки» в Петербурге, который поддерживает детей, больных буллезным эпидермолизом. О том, что хотелось бы изменить в себе, как помочь детям с таким редким заболеванием кожи, о счастье и страхах… В этом интервью мы с Кристиной поговорили обо всем.

Кристина, до Фонда «Б.Э.Л.Ы.» вы уже занимались благотворительностью? Был проект о детях из неблагополучных семей, детях инвалидов…

Да, был фото-проект «Другой взгляд». Фотографировали детей в черно-белом формате. Одни дети — из фондов, другие — из семей, которые им помогают. Задача проекта — изменить отношение к благотворительности, и к тем, кому нужна помощь. Мы не хотели вызвать жалость у гостей выставки. Наоборот — смотря на фотоснимки, трудно было догадаться о разных жизненных ситуациях, в которых находятся дети.

А на ваш взгляд, есть разница между этими детьми?
Нет. Знаете, дети не делятся на неблагополучных и благополучных. Пришла девочка из малоимущей семьи. Я смотрю на нее, она такая счастливая. Смеется перед камерой, прыгает. А у ребенка, в семье которого все хорошо, порой, такие грустные глаза.

Вам было жаль детей из неблагополучных семей?
Для меня ребенок из неблагополучной семьи — это не диагноз, а скорее испытание, данное судьбой. Это то, что ребенку нужно преодолеть, осознать и исправить, чтобы быть счастливым самому и создать счастливую семью.

Когда делали фотопроект, я больше обращала внимание на мам. Одна пришла с ужасно грязной головой, у ее ребенка грязь под ногтями. Вот это меня задевает и возмущает. Ее неблагополучие идет от ее грязной головы. Чтобы подстричь ногти ребенку, нужны просто ножницы, чтобы вымыть голову горячая вода и шампунь. Таким и помогать материально- бессмысленно. Вот только девочка у нее такая хорошая, может она ее чему-то научит.

А как началась история с детьми Фонда «Б.Э.Л.А» ?
Мы сняли двух подопечных фонда в проекте «Другой взгляд» и так подружились.
Буллезный эпидермолиз — это страшно. Представьте себе, ребенка без кожи! Фонд «Б.Э.Л.А», действительно, помогает и детям и их родителям. Мне понравилось, что команда фонда не решает проблему локально , а подходит к вопросу профессионально и масштабно.
Подписывают контракты с клиниками за границей. Обучают наших врачей. У нас даже врачи не все знают о таком заболевании. Ведут просветительскую деятельность и выходят на государственный уровень.

Вы не навещаете лично этих детей?
Этим занимается Настя Сабитова, которая руководит филиалом Фонда в Петербурге. Она знает всех детей с буллезным эпидермолизом в городе. Я не поеду никогда в эти семьи. Это очень тяжело. Я не пойму в полной мере их горе. Чтобы понимать, нужно иметь такого же ребенка. Все, что я могу сделать — это собрать деньги на лекарства, на перевязки. Но нельзя просто так приехать, посмотреть на ребенка и уехать, нужно погружаться в каждую историю .

Сложное словосочетание «буллезный эпидермолиз». Все понимают, что это за заболевание?

Когда я говорю людям буллезный эпидермолиз, не понимают. «Заболевание кожи», для большинства звучит лучше. А когда ты им отсылаешь фотографии, тогда да, сразу страх и сочувствие. Ребенок без кожи — это просто ад. Можно сойти с ума. Это боль, которая всегда с тобой!

Благотворительность вообще, как деятельность — это тяжело?
Если благотворительность ваше призвание и вы получаете удовлетворение от этой деятельности, то всё равно — тяжело. Но тяжело, потому что любой фонд- это бизнес и требует больших усилий и знаний. Бизнес не в плане зарабатывания денег, а в плане организации всех процессов.

Благотворительность — это предлог для пиара?
Для пиара в наше время предлог не нужен . Есть люди, которые занимаются благотворительностью тихо, спокойно. Другие, делать это «громко», увлекая за собой других людей. Мне очень нравится Ксюша Раппопорт. Для нее благотворительность — это работа, к которой она относится очень ответственно , это дополнительная нагрузка к её и так тяжелому графику. Она это делает от души, вкладывает свои силы — это видно. Наверное, главное, чтобы было именно от души!

«Раньше девушки создавали собственные бренды одежды, писали книги, увлекались дизайном интерьеров. Сейчас — это а прошло, сейчас модно помогать! Между брендом и фондом выбирают — фонд. Так и чудесно же! Дай Бог, чтобы так и дальше было. Главное, правильно помогать.» (с)

Мы все время говорим о «правильной помощи». Так, а помогать «правильно» — это как?
Мне нравится позиция ребят из takiedela.ru , она очень созвучна с тем, что делает наш фонд. Сейчас в России 99% НАСЕЛЕНИЯ СТРАНЫ, ПРИНИМАЮЩИЕ УЧАСТИЕ В ПРОЦЕССЕ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТИ, РЕШАЮТ 1% ПРОБЛЕМ У 1% НАСЕЛЕНИЯ. Можно, сколько угодно помогать больным детям, но пока мы не построим благотворительную и общественную систему помощи тем, кто в ней нуждается, вылечив одного больного ребенка, на его место будет приходить другой, а за ним еще один, и еще один, но не будет построено новых больниц, не будут обучены новые врачи и специалисты и не будет функционировать инфраструктура.

«Не надо задумываться: «А куда пошли мои деньги?». Ты делаешь доброе дело, остальное пускай на совести тех, кто этим сбором занимается.»

«Дети-бабочки», благотворительность в целом — это часть вас, призвание?

Безусловно- это часть моей жизни. Но призвание, слишком громкое и ответственное слово.

«Я никогда не говорила, что хорошая, святая и готова отдать последнюю копейку. Для меня самое главное — моя семья. И в первую очередь я все делаю для них.»

«Для себя и семьи» — когда пришли к этому, к такой позиции?
Мне кажется, что когда в твоей семье все в порядке, все здоровы и счастливы, тогда ты по-настоящему готов помог. У тебя есть, чем поделиться.

А есть какая-то зависимость от семьи?
Я вообще не зависима. Это как-то страшно даже звучит. Но факт. Я научилась не зависеть. Зависимость, признак слабости и неполноценности личности.

«Так смешно: если я прихожу к психологу, через 20 минут, он мне начинает рассказывать о своей жизни»(с)

А люди вокруг… Мне кажется, что их не так много, именно близких…
Близких много не бываетJ

Наверное, много критики вокруг бывает, не боитесь быть плохой?
Нет. Мне вообще смешно, когда люди что-то говорят плохое о другом, на самом деле — это о себе. Я за собой тоже слежуJ)) пытаюсь понять, почему лично меня что-то задевает в других.

«Вся жизнь — работа над собой. Иначе приходишь к тупику» (с)

Благотворительность — дело доброе. Что вы ощущаете, когда вас благодарят?
Я поймала себя на мысли, что не люблю сверх благодарных людей. «Да храни вас Господь», «Здоровья вам и вашим детям». Зачем это? Мне кажется, что люди, у которых горе, они душой черствеют. Я принимаю их боль. Я ее переживаю. И поэтому мне не нужно лишних слов. Это скорее каким-то социальным работникам, для отчетности. И вообще, это мы должны благодарить этих детей. Они помогают нам оставаться людьми.

Дети из Фонда научили вас чему-то?
Скорее еще раз дали понять, что, иногда, мы раздуваем из своих мелких проблем что-то глобальное. А ребенок без кожи просыпается каждый день и радуется жизни!

А хочется что-то изменить в этом Мире?
Я бы занялась еще проблемой образования. В школе нет семейного образования. Никто не говорит о том, когда и за кого нужно выходить замуж, когда рожать детей, что такое секс и любовь.

Так есть же подобные фонды, направляющие свою деятельность на развитие образовательной сферы. Не думали им помогать?
Я для себя решила, что я с Фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки». И пока им нужна моя помощь, я буду помогать.

В одном интервью вы сказали, что очень эмоциональна. Какое самое страшное чувство для вас?
Я не боюсь зависти. Не завидую никому. У меня никогда не бывает ненависти. Самое разрушающее для меня — это ревность. Чувство собственности.

А любовь — это какое чувство?
Любовь — это как солнце, когда оно светит нам тепло и хорошо. Когда любовь настоящая, вас не мучают вопросы, а любовь ли это…

Интервью: Юлия Липатова

Фото: Маша Прусак